Actividad Investigadora
Impacto, eficacia, aplicabilidad y satisfacción de un programa de apoyo a los centros de educación infantil y primaria de Cantabria con alumnado afectado por fibrosis quística
Datos básicos
- Código:
- ENFVAL19/16
- Dotación:
- 4.000,00 €
- Año Inicial:
- 2019
- Año final:
- 2023
Objetivos del proyecto
La escolarización de los niños que padecen una enfermedad rara (ER) demanda el cumplimiento de los principios de inclusión y normalización, lo que requiere la coordinación de todos los agentes implicados: familias, docentes, instituciones y servicios. El avance en el tratamiento de una de estas ER como es la Fibrosis Quística (FQ) hace que aumente la supervivencia y mejore la calidad vida, lo que ubica a este tipo de alumnos con necesidades de cuidados específicos con el resto de la población escolar, conllevando respuestas inadecuadas o inexistentes a su problemática como niño que padece una enfermedad crónica progresiva. Es por esto que se ha diseñado un programa denominado “Candela” destinado a dar apoyo a los centros de Educación Infantil (EI) y Educación Primaria (EP) que cuentan con alumnado afectado por FQ, realizando una intervención formativa para el profesorado, trabajadores y alumnos que maximice la seguridad de estos menores durante el tiempo que permanecen en el colegio, y aporte las pautas precisas para alcanzar una escolarización plena, inclusiva y satisfactoria a la vez que se cubren sus necesidades de salud. Para ello, planteamos la creación de una figura sanitaria de referencia conocedora de la enfermedad y sus cuidados como solución novedosa y pionera desde el HUMV a la actual falta de presencia de enfermeras escolares en el área educativa y a la situación de descoordinación y escasa comunicación entre los ámbitos sanitarios y escolares. El proyecto “Candela” cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y el apoyo de la Federación Española contra la Fibrosis Quística (FEFQ). Además una fase del proyecto consiste en la elaboración de una Guía sobre FQ para los centros educativos financiada por la Fundación ONCE. Con la finalidad de determinar el impacto, la eficacia, la aplicabilidad y la satisfacción del programa de soporte a los centros de EI y EP de Cantabria con alumnos afectados por FQ, “Candela”, se ha diseñado un proyecto de investigación basado en un estudio cuasi-experimental pre-post implantación de una intervención de educación para la salud con 3 áreas de estudio: educativa, sanitaria, familiar, siendo sus objetivos específicos: - Medir el impacto clínico de la implantación del programa en los niños con FQ. - Determinar el nivel de conocimientos y habilidades adquiridos así como los cambios en las actitudes en el personal de los centros escolares. - Describir el impacto de la Guía de la FEFQ como recurso educativo y material de consulta. - Establecer la necesidad percibida por los docentes de establecer figuras sanitarias de referencia en los centros escolares con alumnos con FQ y otras enfermedades crónicas. - Explorar el nivel de satisfacción del profesorado y padres de niños con FQ participantes en el programa “Candela”. La evaluación en el área educativa se realizará mediante cuestionarios de evaluación de impacto y de evaluación de resultado dirigidos a los profesionales de la Educación de Cantabria que participen en el programa “Candela” para centros de EI y EP con niños afectados por FQ durante el curso 2019-2020; en el área sanitaria, a través de la recogida de datos de las historias clínicas de los niños con FQ con seguimiento en la consulta de Pediatría del HUMV participantes en el programa y la realización de 3 auditorías a los centros escolares a lo largo del curso; y por último, en el área familiar, basándose en un cuestionario de evaluación de resultado dirigido a los padres de niños con FQ que participen en el programa.
Unidades de investigación
Documentos
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