Impacto de la pandemia por COVID-19 en el cuidado y las redes de apoyo en cuidadores de personas con demencia en cantabria (proyecto CAN-DEM)

Datos básicos

Objetivos del proyecto

La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo con un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en las personas que la padecen, sino también en sus familias, la sociedad en su conjunto y en sus cuidadores, a menudo llamados segundos pacientes invisibles. Estos cuidadores, están expuestos a situaciones generadoras estrés, a lo que se añaden las consecuencias en su salud física y mental. Diferentes trabajos han mostrado elementos que actúan como predictores significativos de la sobrecarga del cuidador como el aislamiento social o la calidad de las relaciones entre otros. Desde un punto de vista intervencionista, el tratamiento integral del paciente con demencia exige un abordaje multicomponente para reducir la carga del cuidador y mejorar su calidad de vida entre cuyas alternativas se encuentran los recursos formales e informales de apoyo para cuidar. El Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017-2025, y el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023), contemplan entre sus áreas de actuación el apoyo a los cuidadores de personas con demencia con el objetivo principal de satisfacer sus necesidades y evitar que disminuya su salud física, mental y su bienestar social. En los últimos meses, el brote mundial del nuevo virus COVID-19, ha tenido un impacto significativo en la capacidad y la prestación sanitaria de los sistemas formales de salud, incluidos otros sectores de la sociedad como el empleo, la educación, el ocio o las redes sociales a través del distanciamiento físico y social. Durante este tiempo de confinamiento, los cuidadores han tenido que modificar sus rutinas con sus familiares debido a las medidas de distanciamiento físico y no está claro en qué medida esta nueva situación ha repercutido en la experiencia y necesidades de los cuidadores informales. Es posible que el cuidador se haya sentido más sobrecargado en esta situación teniendo en cuenta la presión a la que ha estado sometido el sistema sanitario para hacer frente a la pandemia, con una disminución de sus relaciones sociales y recursos para cuidar afectando a la sobrecarga y a su salud en general. En este contexto, según la recomendación de la Comisión Internacional expertos en demencia y Alzheimer's Disease International, se necesita urgentemente en todo el mundo, el apoyo a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores y por tanto es necesaria la investigación de cara al diseño de intervenciones futuras dirigidas a este grupo de población. Este proyecto, explora desde un enfoque mixto la dimensión comunitaria de los recursos de apoyo para cuidar en cuidadores de personas con demencia y el impacto que ha supuesto la pandemia por COVID-19 en el apoyo, el desempeño del cuidado, así como las consecuencias en la salud y sobrecarga del cuidador. Tiene como propósito obtener una visión general del cuidado identificando los diferentes contextos geográficos de la comunidad de Cantabria (rural, urbano, pertenencia a asociación) en la que se encuentran estos cuidadores a través del estudio de los recursos formales e informales de apoyo a través del Análisis de Redes Sociales, un método de investigación que en la última década ha atraído el interés de los investigadores tal como ha mostrado el crecimiento de la literatura que ha utilizado este enfoque de investigación. Entre sus áreas de aplicación, destaca el estudio del apoyo social, constituyendo un método innovador para el estudio de fenómenos que son en esencia, de carácter relacional, subrayando la importancia de la estructura, composición y funcionalidad de las redes personales en las que el individuo se halla inmerso. Esta contribución permitirá avanzar en el conocimiento sobre el cuidado informal y añadirá nuevas aportaciones sobre los factores ambientales y de capital social de los cuidadores en tiempos de pandemia, todo ello de interés para la formulación de políticas sanitarias y sociales de apoyo al cuidador.